Поддержать нас
Беларусы на войне
  1. «Идет напряженный торг за шторкой». Аналитик объяснил смысл цепочки встреч Лукашенко
  2. Пищаловский парадокс. Экс-политзаключенная — о превращении СИЗО на Володарского в развлекательное пространство
  3. «Лечение симптомов, а не болезни». Почему в Минске дворы заставлены машинами и что с этим делать
  4. Беларуска показала, сколько ей насчитали налога на «роскошное» авто. В комментариях некоторые удивились
  5. Умер один из авторов школьного учебника по истории Беларуси Андрей Соловьянов. Ему было 45 лет
  6. «Ой, как же я волновалась!» Беларусская учительница изменила жизнь и стала стюардессой в крупнейшей авиакомпании мира
  7. Из-за этого правила можно попасть в пенсионную «ловушку». О нем знают явно не все
  8. На субботу объявили оранжевый уровень опасности
  9. Вводят изменение, которое касается пересечения границы
  10. Беларуса приговорили к 16 годам колонии по трем статьям. Одна из них — госизмена — «Вясна»
  11. Уроженец Беларуси с британским паспортом приехал в Россию на похороны бабушки. Его избили полицейские, а в СК посоветовали покинуть РФ
  12. В МИД Италии объяснили, как подозреваемый в диверсии мог получить визу в Минске. Посольство страны называют «самым щедрым» для туристов
  13. Подразделения Сил обороны Украины получили приказ соблюдать временный режим тишины на фронте — «Украинская правда»
  14. «На деле это оказался не просто синячок». Беларуска забрала пятилетнего сына из больницы с гематомами — там начали проверку
  15. Что будет, если под постом со свастикой оставить эмодзи-какашку? Представитель ГУБОПиК ответил
  16. Забрали целый регион, назад отдали семь деревень. Вот как последний раз менялась граница Беларуси
  17. После жалобы Лукашенко на «океан автомобилей» власти Минска рассказали, что будут делать с парковками
  18. «Это она». Зеленский официально дал старт операции M&Ms против московских аэропортов — The Atlantic
  19. «Пользоваться нельзя будет». «Беларусбанк» призвал клиентов совершить одно действие, чтобы они не столкнулись вскоре с проблемами
  20. В Могилеве КГБ пришел с обысками и проверкой телефонов к людям, которые недавно ездили в ЕС — правозащитники
  21. Лукашенко озадачился зарплатами в Минске
  22. «Вызывают у меня чувство глубокой брезгливости». Статкевич высказался о конфликте Тихановского с независимыми СМИ и блогерами
  23. Ждать ли беларусам торнадо 4−5 сентября? Синоптики ответили


Недавно сразу трем белорусским детям со спинальной мышечной атрофией (СМА) ввели самый дорогой в мире препарат «Золгенсма». Всего таких малышей уже шесть, у первых трех есть положительный эффект, рассказал БЕЛТА министр здравоохранения Дмитрий Пиневич.

Фото: Reuters
Изображение носит иллюстративный характер. Фото: Reuters

9 сентября трем белорусским малышам, родившимся с редким генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией, — ввели самый дорогой препарат в мире «Золгенсма». Перед этим специалисты прошли обучение, сейчас дети находятся под наблюдением.

По словам Дмитрия Пиневича, сегодня уже шести детям со СМА провели генно-заместительную терапию препаратом «Золгенсма».

— Шесть деток уже получили такую терапию. О первых трех уже можно сказать, что есть положительный эффект, — сказал министр.

Спинальная мышечная атрофия — генетическая болезнь, которая проявляется как нарастающая мышечная слабость. У пациента прогрессивно снижается способность мышц к сокращению, что проводит в итоге к нарушению дыхания и глотания.

Уколы швейцарского препарата «Золгенсма» способны полностью остановить прогрессирование СМА, однако лекарство стоит почти два миллиона долларов и считается самым дорогим в мире.